Hoy quiero compartir con vosotros la experiencia de alguien a quien aprecio un montón y con la que me siento súper unida.
Lola es muchas cosas, pero por encima de todas yo creo que es y se siente Madre. Como madre, hace unos años vivió algo que nunca nadie quiere vivir ni merecería vivir… ver sufrir a un hijo. Os parece si nos cuenta su historia?
A los 14 años, su hijo mayor recibió cómo regalo de cumpleaños, la enfermedad de Crohn. Bueno, realmente empezó un tiempo antes con una fístula perianal. El pediatra lo envió al cirujano y el cirujano lo operó. Tiempo más tarde supusieron que era del Crohn… En ese momento no lo sabían, ni imaginaban…
Dentro de lo que cabe, tuvieron suerte. Un Crohn es difícil de diagnosticar y a él se lo diagnosticaron enseguida gracias a Sam (el doctor). En ese momento, ella no lo quería ver ni en pintura, quien le iba a decir en aquel momento de su vida, que su vida iba a estar ligada a la suya…
Su hijo empezó a tener diarreas y su pediatra estaba de vacaciones pues era agosto, así que tenían que ir a urgencias, donde les decían que era gastroenteritis… él era (y es) muy activo, así que era un niño movidísimo. Un día su tío se lo llevó a la playa y al volver la comentó que el niño no estaba bien, que había estado prácticamente todo el día tumbado debajo de la sombrilla sin moverse… esas cosas que la familia por desgracia sabe mucho mejor que los médicos.
Cuando volvió su pediatra, después de haber pasado varias veces por urgencias, les remitió junto con un escrito suyo de nuevo a urgencias . Había adelgazado muchísimo y no era normal que las diarreas no remitierán!
En su caso, gracias al informe del pediatra y a la implicación del especialista, le diagnosticaron pronto el Crohn… pero no suele ser lo habitual.
Una vez diagnosticado… Cada caso es diferente, ellos tuvieron un camino lleno de espinas en el cual no encontraban nada que le fuera bien, al ser tan pequeño no querían darle según que tipo de medicaciones para no pararle el crecimiento.
Así que en este caso, el diagnóstico fue rápido; encontrar algo que le fuera bien fue arduo y duro… Medía 184 cm y pesaba 52kg.
Sobre la vida del paciente… Su hijo nunca fue un paciente normal. Sacó su carrera en el hospital. Juntaba medicación con libros, diarreas, hospital, mal humor y broncas de su madre que nunca quiso tratarlo como un niño enfermo sino como uno más… Y por mucho que ella se fustigue, lo hizo bien porque hoy su hijo trabaja en lo que le gusta y es una grandísima persona…
La vida de la familia… dejas de tener vida para adaptarla a la suya procurando que no se dé cuenta. Tu vida se para (al menos ella lo ve así), no creo que ni ella ni nadie, esté preparada para que te digan que tu hijo tiene una enfermedad crónica y en aquel momento rara.
Se presenta una situación difícil para toda la familia, en la que todos han sufrido por ello. Ella como madre considera que no supo compaginar su cuidado con el de su hermano. Hoy en día aún tiene remordimientos de conciencia… “ojalá me hubieran dado el libro de instrucciones…”.
En cuanto a su propia experiencia es difícil de explicar, es la madre, la que se sintió culpable, la que no entendía, la que se martirizaba, la que busco y rebuscó, la que se olvidó de vivir, la que pensó que mejor llevar ella sola el peso y así sólo sufrir uno, la que se equivocó de todas todas, la que se volvería a equivocar, la que reía para simular tranquilidad y lloraba cuando nadie la veía…
Y lo peor de todo… que esto no tiene fin y hoy está bien y … mañana??
Pero como todo, también ha sacado cosas valiosas… La de guerreros que ha conocido, sobretodo Gloria y Sixto. O su querida niña Tamara que vino desde Chile a conocerla… Un puñado de gente buena y valiente.
Ojalá esto sirva para ayudarnos a comprender más esta enfermedad… y sirva de apoyo a quien pueda estar viviendo algo similar.
Mil gracias Lola por ser tan generosa y ayudarme a entender mejor el Crohn, porque sé que no te gusta hablar de ello, y sé lo que sufres… pero como te digo muchas veces, tienes un guerrero cómo hijo del que sentirte súper orgullosa, disfruta de él!
