Lo siento, pero ha sido leer esta queja de unos padres por Facebook y no puedo dejar de sentir rabia e impotencia. Es de vergüenza ajena!!!
Desde hace tiempo, sigo por Facebook la historia de Julia.
Julia nació el 24 de Julio de 2017 en Valladolid. Pero cinco meses después sus padres recibieron el peor diagnóstico, su niña tenía Atrofia Muscular Espinal.
En este tiempo, han hecho de todo para conseguir un futuro mejor para su hija. No les conozco, pero no me quiero ni imaginar el mazazo que han sufrido…
Esto es lo que dice el periódico:
El medicamento más caro del mundo está a punto de aterrizar en España. Dos años después de su aprobación en Estados Unidos y uno después de su autorización en Europa, Zolgensma, desarrollado por Novartis, está pendiente de un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica para poder ser administrado a recién nacidos con atrofia muscular espinal. El tratamiento, que es inoculado por vía intravenosa durante alrededor de una hora una única vez, tiene un precio de casi dos millones de euros.
El español
Este medicamento está indicado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tipo 1, la más grave de todas: la esperanza de vida de los niños con esta enfermedad no supera los dos años en el 80% de los casos.
Urge su tratamiento rápido, pues esta enfermedad desde que se inicia implica afectación a las neuronas, y las neuronas afectadas ya no se recuperan.
Pues… de vergüenza ajena.
Porque resulta que la realidad es muy diferente. Porque el medicamento más caro del mundo, dejará de tratar a muchos niños en España por los extrictos criterios de inclusión para suministrar el mismo.
De hecho, la pequeña Julia, como muchos otros quedarán fuera.
Es una vergüenza que haya medicación para una enfermedad y no quieran ponerla por dinero. Es una injusticia que haya enfermedades de primera y de segunda…
¿Os imagináis que en otras muchas enfermedades nos dijeran, “hay este tratamiento que salvaría tu vida pero no eres candidat@? No me extraña que su familia sienta IMPOTENCIA.
Qué os parece si les ayudamos a dar visibilidad para que los medios de comunicación cuenten la verdad de todo esto???
#StopAME
