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EL TEXTO NO ES MIO, PERO LO COMPARTO A PIES JUNTILLAS “Tengo miedo!. Tengo vergüenza!. Tengo desolación!. Porque convivo con un dolor que nadie ve, que nadie entiende, que “nadie” aparte de mi siente y que nadie me ayuda a solucionar. Lidio con una e n nfermedad que me ha robado dinero, fuerzas, oportunidades y un porcentaje grande de vida. Una enfermedad de la que existe poca información y cero educación. Que si soy débil, mimada o exagerada, que si tomo demasiadas pastillas, que voy a muchos médicos o que es absurdo y poco creíble que tenga dolor 24/7/365, son unas cuantas de las cosas que he tenido que achacarle al combate de este pesado y debilitante sufrimiento. Si lo sé, este dolor no se ve, como no se ve nada en las imágenes diagnósticas, ni en las muchas pruebas de sangre que me han practicado, por eso para ustedes es más fácil creer que todo está pasando en el imaginario del 10% de la población que a nivel mundial nos hemos puesto de acuerdo para padecer este tormento y mandar nuestra vida a la letrina. ¿De qué tamaño es el dolor y la desesperación de alguien que ha deseado por mucho tiempo morir para escapar a su agonía? (pese a tener en el resto de esferas de su existencia, el tipo de vida que el promedio de la gente evaluaría como bastante buena y equilibrada). ¿En la mente de qué clase de desequilibrado se podría anidar la idea de fingir u ostentar un padecimiento que lo haga sentirse disminuido, incapaz y humillado, por no ser competente para hacer actividades cotidianas que el resto de personas puede hacer sin mayor esfuerzo?. ¿Cuánto dolor ha experimentado quién evalúa su padecimiento por encima del dolor de un parto, de piedras en los riñones o de un hueso roto?, ¿Cuánto sufrimiento tiene aquel que fantasea con la posibilidad de estar en “el pellejo” de quienes tienen su mismo dolor pero episódicamente?. Háganse una idea del poco acceso a la paz de la vida sin dolor que tiene alguien en tal condición. ¿Puede alguien tener calidad de vida cuando no puede disfrutar nada de su existencia porque el dolor y otros malestares se roban toda su atención?, ¿Sería posible renunciar a tener una vida común y elegir fingir dolor todo el tiempo?. Todo esto parece demasiado para ser real, pero así es la vida de nosotros, lo crean o no. Creo que queda claro que este mal es una enfermedad de dolor, pero además es una alteración de nuestra respuesta neurológica a estímulos normales, esa clase de estímulos que ustedes -que no la padecen-, prácticamente ni nota, porque su cerebro se adapta a ellos y puede ignorarlos con facilidad, pero que para nosotros -los que tenemos la desdicha de sufrirla- es casi que imposible hacer caso omiso de ellos sin que se desencadene una cascada de síntomas que nos derrumba y nos sentencia al encierro, la oscuridad, el dolor, la tristeza, la soledad, etc.¿Y qué tipo de estímulos serían esos?, pues por ejemplo, las pisadas de alguien caminando cerca, un olor a ambientador, la luz del sol, el frío, la sed, en fin. Esta es una enfermedad de fobias a la luz, al sonido, al olor, de debilidad muscular, de falta de coordinación, de confusión, de dificultad para hablar, de náuseas, vértigo, de pérdida de visión y en algunos casos de perdida de movilidad. Sin que se escapen de ese cúmulo de “codiciables y placenteras” (sarcasmo) manifestaciones, los estados de ánimo irritables y deprimidos. A toda esta tormenta en el cuerpo y la mente, se le suma la devastación producto del estigma social, que convierten a esta enfermedad en un mal minimizado y desestimado, en el que se tienen que soportar las lesivas y frustrantes comparaciones de personas que asimilan sus dolores de cabeza al dolor producto de una enfermedad crónica severa y se atreven a proponer un analgésico de venta libre o una siesta de 15 minutos como la solución a tu martirio, o a sugerir que ese dolor del que tanto te quejas, que te hace llorar, que te quiebra el alma, está solo en tu mente y mientras no pienses en él no aparecerá. (Ojalá tuvieran razón). Aveces, en medio de mi amargura e indignación ante tanta falta de compasión, me pregunto si hará falta que cada persona en el mundo tenga al menos un crisis de esta enfermedad para que se hagan una idea de este infierno, para que se propugne por esta causa, se invierta más en investigación, en educación y sensibilización. Dios los ampare, porque estoy segura que muchos de los que se han burlado de mi creyéndome hipocondriaca no soportan ni una semana de los años que llevo padeciendo. Además desearle semejante mal a alguien debe ser equivalente a desearle morir en vida, porque esto como dice mi esposo esto es tener tu cuerpo como cárcel, como castigo. P.d. Si no te sientes identificado con la descripción que hago de este padecimiento, deja de decir que tú también tienes migraña, cuando lo que has sentido es solo un mal dolor de cabeza.”